Es ist für Patienten oft sehr wichtig einen Kontakt zu anderen Betroffenen herstellen zu können. Zum Teil werden auch begleitende Besuche in den Kliniken angeboten, Vorgespräche bei Operationen oder einfach ein Telefonat mit Jemandem, der in einer ähnlichen Situation mal gewesen ist.


Sollten Sie Selbsthilfegrupppen kennen, die hier aufgeführt werden sollten, bitte informieren Sie uns.

 

Seit 2003 gibt es die Familienhilfe Darmkrebs, heute als gemeinnütziger Verein. Gegründet wurde die Gruppe wegen des persönlichen Bedürfnisses, Unterstützung zu finden bei dieser immer noch weit unterschätzten Problematik einer erblichen Veranlagung zu Krebserkrankungen.

Viele von uns haben die Erfahrung gemacht, dass wir auf Ärzte treffen, die sich mit unserem Problem nicht auskennen und auch die unterschiedlichen Facetten der Erkrankung nicht überschauen. Ziel unseres Vereins ist es, Betroffene zu unterstützen und zu beraten, ebenso wie Kontakte herzustellen zu kompetenten Ansprechpartnern. Es hat sich viel gebessert, aber es gibt auch noch sehr viel zu tun.

Besuchen Sie unsere Gruppentreffen oder helfen Sie mit, indem Sie weitere Gruppen gründen.

www.familienhilfe-darmkrebs.de

 

Die Familienhilfe Polyposis Coli e.V.

 

Familienhilfe Polyposis coli e.V.



Die Familienhilfe Polyposis coli e.V. wurde im Jahre 1990 als bundesweite Selbsthilfegruppe für Familien, die von der familiären adenomatösen Polyposis (FAP) betroffen sind, gegründet und ist als gemeinnütziger Verein anerkannt.

Wir sind eine Serviceeinrichtung für FAP - Patientinnen und Patienten und deren Angehörige und vermitteln Kontakte zu anderen Betroffenen, damit Probleme besprochen und Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit ausgetauscht werden können.

Ziele

  • Nach dem Motto "Hilfe zur Selbsthilfe" vermitteln wir Kontakte mit betroffenen Familien, um beim Umgang mit der Krankheit Erfahrungen auszutauschen und Lösungsansätze zu finden.
  • Wir versuchen, Ihnen Möglichkeiten, Perspektiven und auch die Grenzen bei der Bewältigung der FAP aufzuzeigen.
  • Wir informieren Sie über neue Erkenntnisse der Entstehung, Früherkennung und Behandlung von FAP.
  • Wir schaffen Grundlagen für ein produktives Netzwerk und damit eine verbesserte, fachübergreifende Kooperation mit Ärzten verschiedener Disziplinen, damit jedem Patient und jeder Patientin die optimale Therapie und Behandlung zukommt.
  • Wir beraten über soziale Aspekte, z.B. Schwerbehinderung, Beantragung von Rehabilitationsmaßnahmen und Heilmitteln.
  • Wir veranstalten Wochenendseminare für Patienten und Angehörige mit interessanten und informativen Vorträgen.
  • Seit Jahren liegt uns ganz besonders die Arbeit mit Jugendlichen und Kindern am Herzen.Wir etablieren Regionalgruppen in verschiedenen Bundesländern, um durch persönliche Kontakte mit anderen Betroffenen Verunsicherungen, die im Krankheitsverlauf, in Beruf, Freizeit und im Familienleben auftreten, abzubauen.
  • Wir unterstützen die Erforschung der Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten der FAP.

www.familienhilfe-polyposis.de

 
in Kooperation mit:

Kriterien zum Stellen der Diagnose
HNPCC-Lynch Syndrom